Rubriky

Kalendář na podporu pacientek se systémovou sklerodermií

Když se MICHAELA LINKOVÁ v roce 2015 dozvěděla od lékaře svou diagnózu, netušila, že během několika měsíců skončí v kómatu po selhání ledvin. Systémovou sklerodermií trpí v České republice zhruba 700 lidí, především žen v produktivním věku. Nemoc je neléčitelná a postihuje kůži i vnitřní orgány, v důsledku tuhnutí tkání snižuje pohyblivost, přináší pocity únavy a chladu, zažívací problémy, úbytek hmotnosti atd. Michaela se nevzdala, z nejhoršího se dostala a jakmile se její stav stabilizoval, založila pacientskou skupinu sdružující lidi s tímto vzácným autoimunitním onemocněním. „Skupina je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika a jejím cílem je informovat pacientky, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o tom, jak se s touto nemocí co nejlépe vyrovnat,“ vysvětlila mi Michaela.

V úterý 18. června se 7 pacientek se systémovou sklerodermií sešlo ve školicím centru SOU kadeřnického v Praze 8 na Invalidovně. Michaela Linková se domluvila s Mgr. Janem Cigánikem, ředitelem SOU kadeřnického, se kterým se dlouho přátelí, že jeho žáci vytvoří ženám slušivé účesy. O líčení se postaral známý vizážista Kája Pavlíček a pak už mohla fotografka Lenka Hatašová vybalit své fotografické vybavení. Cílem bylo ve spolupráci všech zúčastněných nafotit propagační kalendář na rok 2020, který podpoří povědomí pacientů, lékařů i veřejnosti o systémové sklerodermii. „Je skvělé, že kalendář mohl vzniknout právě v tomto měsíci – 29. června je totiž světový den systémové sklerodermie,“ řekla Michaela Linková a dodala, že symbolem světového dne sklerodermie je slunečnice, která by měla být vidět i na fotkách.

Podle ní je pro každou pacientku, ale i pacienta (nemoc postihuje i muže i když v nižším procentu), nejhorší naučit se s nemocí žít a vyrovnat se s ní. Není vždy jednoduché úplně změnit svůj předchozí životní styl. Mnohé z nich totiž už nemohou chodit denně do práce, je pro ně složité snášet velké vedro nebo mráz atd… „Založila jsem skupinu především proto, aby si podobně postižení lidé měli s kým o svých problémech promluvit a naučili se na sobě pracovat. Důležité je pochopit, že s touto nemocí se dá žít, i když vyléčit se nedá,“ řekla Michaela, zatímco jí mladičká kadeřnice foukala vlasy. Na systémovou sklerodermii jí zabírá biologická léčba, ale ne vždy a ve všech případech tomu tak je. Michaela hledala podporu i v zahraničí – navázala spolupráci s asociací FESCA, která sdružuje pacienty z 19 zemí. Výsledkem je, že příští rok v březnu se v Praze uskuteční celosvětový kongres na téma systémové sklerodermie a pacientská skupina Skleroderma se do něj aktivně zapojí.

Nemoc částečně ovlivňuje i kvalitu vlasů a pleti, proto tvorba účesů ani líčení nebyly úplně jednoduché. Dívky z druhého ročníku SOU kadeřnického v Praze 8, Karlínské náměstí, se do toho ale pustily s nadšením. Když bylo třeba, poradila jim Bc. Jana Limburská, zástupkyně ředitele pro odborný výcvik, která mezi nimi stále procházela. Akce se zúčastnil i ředitel Jan Cigánik. Jak mi potvrdil, zdaleka nejde o první podobnou akci, do níž se škola zapojila. V posledních letech se podílela na vzniku kalendářů ve spolupráci s Jedličkovým ústavem nebo nadací Život 90. „Rádi podporujeme akce, které mají smysl. Snažíme tak žáky vést k tomu, aby jim problémy ostatních nebyly lhostejné. Navíc je to pro ně příležitost setkat se s profesionály v oboru, ale především s lidmi, kteří se nepoddávají nepřízni osudu,“ upřesnil Jan Cigánik.

Odborným garantem celé akce a také dvorním vizážistou byl můj kolega z JoHairStar magazínu Kája Pavlíček. Jak už bylo řečeno, systémová sklerodermie ovlivňuje i kvalitu pleti, která je sušší a šupinatější než obvykle. „Základem je nejprve pleť zvláčnit použitím vhodného mastnějšího krému a nepoužívat příliš silnou vrstvu make-upu. Proto jsem většinou nejprve pleť sjednotil pomocí krycího make-upu a korektoru, případně i krycího pudru. V líčení jsem se zaměřil především na zvýraznění očí, u rtů je důležité precizně vykreslit tvar a použít rtěnku v jemnějším odstínu,“ vysvětlil mi Kája, jehož práci obdivovala i patronka celé akce, herečka Bára Fišerová.

O systémové sklerodermii se Bára dozvěděla díky své kamarádce Natálii Krupichkové, talentované kaskadérce, která se práce nevzdala ani kvůli nemoci – jen už nemůže podstupovat tak náročné kousky. „Měla tu dneska také být, ale bohužel jí to nevyšlo. Obdivuji ji, jak to všechno zvládá, a jsem ráda, že mohu aspoň takto přispět k větší informovanosti o této nemoci,“ řekla mi drobná herečka, kterou momentálně diváci nejvíce vnímají jako sestřičku Pavlu ze seriálu Modrý kód. Více se o ní dozvíte z rozhovoru, který najdete v rubrice Zajímavosti magazínu JoHairStar.

Pak už na další povídání nebyl čas, protože fotografka Lenka Hatašová chtěla využít efektu podvečerního slunce. Kalendář samozřejmě ještě k dispozici není, ale přinášíme vám alespoň reportážní fotografie, které vám přiblíží atmosféru jeho vzniku. O systémové sklerodermii se můžete více dozvědět na stránkách www.revmaliga.cz/klub/skleroderma a na Facebooku Skleroderma Česká republika.

Tag

Mohlo by se vám také líbit...

0 Komentáře “Kalendář na podporu pacientek se systémovou sklerodermií”

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *